Jeg lever med tidlig Alzheimers sykdom

Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Ble diagnostisert med mild kognitiv svikt (MCI), en nedgang i kognitive evner som ofte går foran Alzheimers sykdom, i 2011.I fjor, i en alder av 62, gikk diagnosen hennes fra MCI til Alzheimers tidlig stadium. Hun var musiker og presbyteriansk pastor og ble innført i New York State Country Music Hall of Honor i oktober i fjor. Dette er hennes historie.

Jeg visste at noe var galt den dagen jeg gikk seg vill på vei til kirkegården. Jeg er pastor og hadde en familie som ventet på at jeg skulle gjøre en gravsted. Frustrert og opprørt ringte jeg en venn for å få hjelp; han trodde jeg fleipet. Det var den eneste kirkegården i byen, og jeg hadde vært der før. Jeg ble helt flau.

Advarselstegnene hadde begynt år tidligere, da jeg var 50 år og forberedte meg på å forsvare doktorgradsavhandlingen min ved McCormick Theological Seminary i Chicago. De fleste i et doktorgradsprogram kan skrangle av bøkene de har lest, men alt jeg kunne fortelle deg var de tre første kursene jeg hadde tatt. Jeg kunne bare nevne en av professorene mine. Jeg husket ikke noen av mine medstudenter. Jeg ville se folk som jeg kjente i matbutikken og gå rett ved dem fordi jeg ikke kjente dem igjen. Det var skremmende fordi jeg var midt i dette programmet som jeg hadde jobbet så hardt for å fullføre.

Jeg gikk fra en lege til en annen da de prøvde å finne ut hva som var galt med meg. Fordi jeg var ung, mistenkte ingen Alzheimers sykdom. Det var mange blindveier da jeg gjennomgikk nevropsykologiske skanninger, CT-skanninger, MR-er og en ryggmarg. En lege mente stresset med å drive et prestegjeld og oppdra familie var årsaken; en annen mistenkte en hodeskade jeg hadde fått som barn. Andre beskyldte overgangsalderen eller ikke får nok søvn.

Svar kom da jeg flyttet til et nytt pastorat i Waverly, New York, noe som betydde at jeg begynte på nytt med en ny lege, men de samme spørsmålene. Et av mine laveste øyeblikk, et vendepunkt, skjedde da denne nye legen ba meg om å huske bøkene fra Det gamle testamente. Jeg kjente Genesis, men jeg begynte å synge sangen vi lærer barna for å hjelpe dem med å lære bøkene utenat for å jogge minnet mitt. Jeg kom bare delvis gjennom sangen før tårene begynte å rulle nedover ansiktet. Hvordan kunne jeg være pastor når jeg ikke engang kunne navngi bøkene i Bibelen? Det ville være som om en lege ikke kunne huske beinene i kroppen. De grunnleggende byggesteinene i min tro var borte. Jeg hadde doktorgraden på det tidspunktet, men jeg følte meg ikke smart.

Da jeg endelig fikk diagnosen mild kognitiv svikt våren 2011, i en alder av 57 år, følte jeg et mylder av følelser. Jeg var selvfølgelig trist, men jeg ble ikke sjokkert fordi moren min bodde med Alzheimers og hennes eneste bror hadde dødd av sykdommen. På mange måter var det lettelse å sette etikett på funksjonshemningen min. Jeg tenkte, jeg er ikke gal - det skjer fysiske forandringer i hjernen min som forårsaker problemer med hukommelsen. Det var en lettelse å vite at jeg ikke forestilte meg ting. Tidligere ville folk prøve å la være å tale med å si, å, vi glemmer alle ting.

Som noen som pastor deler noen ofte informasjon som er veldig følelsesmessig smertefull for dem når noen stoler på deg. Du lytter med et åpent og kjærlig hjerte, og de forventer at du husker hva de har fortalt deg. Men jeg vil glemme hele samtaler, og noen mennesker - med rette, ville misforstå det som mangel på omsorg.

Jeg prøvde mitt beste for å kompensere for funksjonshemningen min ved å sende meg e-post, legge igjen telefonsvarer til meg selv og ta rikelig med notater. Men du kan ikke ta notater når noen øser hjertet for deg om en tøff situasjon i livet deres. Du kan ikke stoppe og si, vent litt, la meg gå over det igjen, som en reporter ville gjort. Noen ganger gikk folk inn på kontoret mitt og ville ta en samtale der vi hadde sluttet og jeg ikke kunne. Jeg måtte skrive ned hver eneste preken som jeg forkynte, så ville ikke duplisere meg selv. Det var utmattende.

Når byrden med å prøve å "falske" minnet ble for mye, foreslo legen min at jeg ville forlate karrieren og gå på funksjonshemning. Å avslutte det kapittelet i livet mitt brakk hjertet mitt fordi jeg elsket å være pastor. Jeg var sint på Gud. Hvorfor meg, hvorfor nå? Jeg tenkte. Jeg hadde vært så trofast, studert så hardt for doktorgraden min og forberedt meg, og nå måtte jeg reise bort. Men en veldig klok kvinne fra min kirke ved navn Bertie fortalte meg noe jeg trengte å høre. Hun sa: "Pastor Cynthia, ikke bekymre deg, Gud rydder tallerkenen din slik at du kan gjøre andre ting."

Da jeg så en annonse i lokalavisen for et åtte ukers kurs sponset av Alzheimers forening, regnet jeg med at jeg skulle bli bedre. Jeg kjørte til den første klassen og satte meg på parkeringsplassen, og jeg gråt. Jeg har kommet på veien siden den gang. Jeg ble snart involvert i mitt lokale Alzheimers Association-kapittel, og jeg ble til slutt i foreningens nasjonale rådgivende komité. I min rolle snakket jeg med grupper og gjennomførte medieintervjuer for å dele min historie og innsikt om sykdommen. Det viktigste var at jeg tok kontakt med andre mennesker som lever med sykdommen og deres familier for å tilby råd og støtte. Jeg forteller dem at ingen skal reise denne vanskelige reisen alene.

Min mor gikk bort i 2014. Hun var en kvinne med stor kultur og visdom, som hadde vært medlem av det prestisjetunge akademiske æreselskapet Phi Beta Kappa mens hun var ved Brown University. Hun jobbet som skolebibliotekar. Hun elsket å synge og meldte seg frivillig for mange organisasjoner på fritiden. Hun var noen som alltid så etter velsignelsene i alle situasjoner. Hun pleide å si: "I hvert liv må det falle litt regn." Jeg har tatt leksjonene hennes til hjertet mens jeg har soldat videre.

Jeg har vært i en klinisk studie de siste seks årene. Jeg er en stor talsmann for å delta i disse studiene fordi jeg tror det er den eneste måten vi noen gang kommer til å få en kur på. Jeg går inn for årlig kognitiv og medisinsk testing; forskere ser på de fysiske endringene i hjernen min og sammenligner dem med resultatene fra mine kognitive ytelsestester innen minnet og utøvende funksjon.

Jeg bruker ikke medisiner fordi det ville utelukke meg fra studien, men jeg passer på å få nok søvn, trene hver dag og spise en plantebasert MIND-diett, som har vist seg å sakte kognitiv tilbakegang. Jeg har salat hver dag og et glass rødvin hver natt, pluss rikelig med laks (for omega-3 fettsyrer), og en håndfull nøtter en eller to ganger om dagen. Jeg svømmer tre ganger i uken, sporer trinnene mine med en fitness-tracker og går på kajakkpadling med venner så ofte som mulig. Jeg vurderer klasser på Elmira College. Jeg har tatt 30 så langt, inkludert fransk siste semester. Jeg husker vanligvis ikke knebøy, men jeg elsker det.

Jeg synger også i et band som heter Country Magic. To ganger i måneden opptrer vi for demenspasienter på eldre bo-sentre fordi folk som meg husker musikk - det er et av de siste minnene som går. Folk lyser opp når du synger en sang fra fortiden som "Amazing Grace" eller "You Are My Sunshine." Noen ganger publikum vil be om gamle country-sanger, og vi gjør vårt beste for å spille dem på stedet og få alle til å synge langs. Det er en flott måte å koble hjerter og sinn på.

I disse dager er departementet mitt Alzheimers. Jeg er så mye lykkeligere nå som jeg har godtatt diagnosen min. Det er et stigma forbundet med hukommelsestapforstyrrelser og ofte er folk redde for å be om hjelp; Jeg tror at mitt kall er å bidra til å redusere den skammen. Du trenger ikke å være flau for å ha Alzheimers. Jeg forteller folk med en gang, da er det ikke noe mysterium hvorfor jeg noen ganger gjentar meg selv eller blir desorientert. Det gir folk en sjanse til å vise vennskapet sitt. Jeg når ut til andre som har fått diagnosen og tilbyr meg selv som noen de kan snakke med og forholde seg til. Jeg prøver å gi dem håp og helbredelse slik min venn Bertie gjorde for meg da min tro vaklet. Vi trenger andre å lene seg til; det er det fellesskapet - enten det er et trossamfunn eller det som er bygd rundt å gjøre en aktivitet sammen - handler om. Det er mange vanskelige tider i livet, men å ha mennesker vi kan stole på å gå med oss ​​utgjør hele forskjellen.

Jeg har hatt noen tøffe samtaler med de voksne barna mine, Will, 32 og Emily, 34, men jeg vet at det å gjøre mine ønsker skriftlig vil gjøre det lettere for dem på sikt. De vet for eksempel at hjernen min skal til University of Rochester slik at Alzheimers forskere kan studere den. Jeg har et stykke papir i lommeboka som sier like mye, så hvis noe skulle skje når jeg ikke er hjemme, vil medisinsk personell vite å legge hjernen min på is. Barna mine vet at når jeg ikke lenger kan kjøre bil, må de ta bilnøklene mine fra meg. Jeg vet at det kommer til å bli vanskelig, men jeg har sagt til dem: "Glem aldri hvor mye jeg elsker deg. Jeg vil elske deg for alltid, selv om jeg ikke ser veldig kjærlig ut i det øyeblikket når du lirker nøklene ut av hånden min. "

Livet slutter ikke etter en Alzheimers diagnose. Alle står overfor kriser, men den virkelige utfordringen er å flytte fra "hvorfor meg?" til "hva neste?" Jeg vet at ting vil avta fremover. Men jeg dveler ikke med fremtiden. Jeg ber folk om å fokusere på hver eneste dag og velsignelsene den dagen, og jeg kan ikke bare stå på talerstolen og forkynne den, jeg må leve den.