En families kamp med tidlig pågående Alzheimers

  • Feb 04, 2020
click fraud protection

Country Living-redaktører velger hvert produkt som er omtalt. Hvis du kjøper fra en lenke, kan vi tjene en provisjon. Mer om oss.

bilde

Hvis jeg hadde visst at jeg hver dag ville mistet et stykke Jason, kunne mange av dagene våre vært annerledes. Kanskje jeg ikke hadde brydd meg så mye om de små tingene. Verdsatt hvert øyeblikk. Elsket ham mer. Men jeg visste bare ikke.

Første gang jeg så Jason, spilte han gitar i bandet i kirken på college. Jeg var fersk, og han var ung. Han var virkelig søt; han hadde disse store blå øynene og de store hulene. Vi dro på en helgetretreat med vår ungdomsministergruppe, og jeg kom tilbake og tenkte at han var så morsom. Etterpå skrev jeg i journalen min, Jeg tror jeg møtte fyren jeg vil gifte meg med.

Jason var så romantisk; han ville kjøpe blomster og skrive notater. De fleste signerer bare navnene sine på kort, men han vil understreke deler. Jeg lagret hver billett for hver film, konsert og kirkeprogram vi gikk til og la dem i en minnekasse, min kasse med skatter.

instagram viewer
bilde

Etter at vi hadde gått et år, begynte vi å snakke om ekteskap. Vi snakket om å bli gamle sammen, ha et hus med det hvite stakittgjerde og mange barnebarn. Det ville vært Jason og meg som sitter i gyngestoler på verandaen. Rundt julen 2001 dro vi til Jasons pappas hus for å bytte ut gaver. Da jeg gikk inn, var jeg lamslått. Jason hadde dekorert et juletre med 100 lys og omtrent 50 røde roser. Han sang en sang han hadde skrevet for meg: "Jeg trodde aldri at det kunne skje meg / jeg har hørt den i sanger, og jeg har sett den på TV / Nå har jeg møtt deg, og alt er komplett ..."

På slutten av sangen foreslo han. "Det er ingen jeg heller vil tilbringe livet mitt med," sa han. Jeg sa selvfølgelig ja. Jeg kunne ikke forestille meg å ikke være gift med Jason. Jeg var 25 år da jeg ble gravid med Mya og Matthew, tvillingene våre. Under vårt første sonogram, da to sirkler dukket opp i stedet for en, ble Jason hvit som et ark. "To!" han sa. Han var så spent.

Da jeg ble lagt på hvile på 27 uker, var Jason fantastisk. Han skulle gå til butikken, lage middag og spille brettspill med meg etterpå. Og han var så beskyttende. Hvis jeg prøvde å reise meg for å pusse tennene, ville han sagt: "Nei! Jeg skal ta den til deg! "

Etter at tvillingene ble født, brydde Jason seg om de minste detaljene. Jeg holdt et stramt tidsskjema, og Jason var fantastisk om det hele, fra bleieskift til sengetid. Han hadde lest for dem, og da de ble eldre, rullet de rundt og kranglet. Han filmet hvert minutt av livene sine. Før jeg la dem ned, ville jeg gå inn og se ham kose seg med dem og synge.

bilde

Med urviseren fra venstre: Jason med Mya; med Matteus; synger til tvillingene Mya og Matthew

En annerledes mann

Jeg begynte å merke endringer i Jason i 2009, etter fødselen av vårt tredje barn, Noah. Først begynte han å miste interessen for jobben sin. I åtte år hadde han vært en av de mest elskede lærerne på skolen sin. Han elsket å jobbe der. Da, akkurat sånn, ønsket han å slutte. Folk ble sjokkerte, og det var jeg også.

Jeg ville at han skulle være lykkelig, så jeg støttet ham. Han bestemte seg for å jobbe for hurtigmatkjeden Chick-fil-A, som drives av kristne eiere, med mål om å bli franchiseaktør. Så, et par måneder inn, byttet Jason gir igjen. Denne gangen ville han prøve ut byens politiavdeling.

Først ble jeg oppmuntret. Jason så ut til å like utfordringen. Men snart fikk jeg vite at han slet. Noen av konene til gutter på akademiet sa at deres ektemenn ville spøke med hvor lett det var, men Jason klaget alltid på at arbeidet var vanskelig. Sjefene hans ba ham skrive raskere på patruljerapportene sine, noe som stresset ham; han begynte å gå ned i vekt og ble engstelig. "Jeg kan ikke gjøre dette," vil han si. Noen ganger gråt han før skift, noe som var rart fordi han aldri hadde vært en gren.

Etter omtrent 11 måneder sluttet Jason også fra politiet. Rundt den tiden kom han ned med en hudinfeksjon etter å ha fått en føflekk fjernet. Han måtte ligge på sykehuset i to uker. Det var da jeg la merke til at han sa rare ting. Sykepleierne spurte: "Hvordan fikk du denne infeksjonen?" og han svarte: "Jeg har hatt to doser i morges." Vi kritte det opp til medisinene hans, men jeg bekymret meg.

Snart begynte Jason å slite med minnet. Han hadde vært fotball- og basketballtrener da han var lærer, så han bestemte seg for å hjelpe en venn med å drive et sportsprogram for førskolebarn. Men Jason kunne ikke holde timeplanen rett. Han måtte skrive notater på hånden for å huske når og hvor han skulle dukke opp. Og glemsomheten hans ble verre. En gang kjørte Jason oss til et baseballkamp og gikk feil vei en vei. En annen gang gikk han Mya over gaten for en lekedato og gikk seg vill når han kom tilbake. Politiet brakte ham hjem.

Rundt jul 2012 dro Jason utenfor for å sette lysene på huset, en jobb som vanligvis tok en time; han brukte fire timer på det, og deretter chucket dem inn i garasjen. "Disse dumme lysene!" skrek han. Jeg husker at han la ansiktet i hendene og spurte: "Hvorfor skjer dette med meg?" Han så så ødelagt ut.

Spørsmål om alt

Jeg hadde aldri tvilt på ekteskapet vårt, men da visste jeg at noe var galt. Jason beskyldte meg for tingene og sa at jeg var for hard mot ham. Noen ganger tenkte jeg, Kanskje det er meg. Vi snakket knapt. Han hadde også gått fra å være en prikkende pappa til å være likegyldig. Jeg hadde blitt gravid med datteren vår Kinsley, men han sluttet å gå til mine ob-gyn-avtaler med meg. Tidligere hadde barna å ha sammen med pappa betydd gode tider for barna våre. ved sengetid, ville jeg prøve å roe dem ned, og han ville skylle dem opp. Nå måtte jeg be ham om å spille med dem.

Skilsmisse hadde aldri gått over hodet på meg, men jeg begynte å tenke på det. Vi så en rådgiver. Privat fortalte jeg terapeuten hva som skjedde, og han anbefalte at vi ser en nevropsykolog. Den avtalen førte oss til en nevrolog, og det førte til et titalls andre avtaler og tester. Til slutt hjalp nevrologen vår oss med å få en avtale med Mayo Clinic, i Minnesota. I oktober 2013 dro vi. Jason gjennomgikk dager med tester, inkludert PET-skanninger i hjernen. Kvelden før møtet med legen hans logget jeg inn på Mayo-pasientjournalene hans online og så resultatene hans. Jeg husker ikke de nøyaktige ordene, men meldingen sa at hjernebildene hans stemte overens med bildene til noen med Alzheimers. Det føltes som om noen hadde slått meg. Lord, Jeg ba, med panikk, vennligst hjelp oss gjennom dette. Jeg hoppet på Google. Ingen i Jasons familie hadde hatt Alzheimers. Jeg kunne bare ikke forstå.

Jeg sovnet med en smule håp om at det ikke var sant. Men ved Jasons avtale bekreftet legen det. Senere spurte jeg Jason om han forsto det. Han svarte ikke, bare nikket og gråt. Den kvelden holdt vi hverandre. Jeg prøvde å sove, men alt jeg kunne tenke på var hvordan vi skulle takle det.

Hjemme satte vi barna ned. "Vi fant ut hva som er galt med pappa," sa jeg. "Han kommer ikke til å bli bedre." De gråt, men jeg tror ikke de forsto hva det betydde før måneder senere. Da den dagen kom, spurte Matthew: "Vent, mener du at pappa skal dø?" Jeg måtte si ja. "Vi dør alle etter hvert," sa jeg. "Bare Gud vet når. Men vi kan ikke bekymre oss for det. Vi skal bare elske pappa. "

bilde

Familien i 2013.

Finne måter å holde på

Etter Mayo-besøket begynte Jason å glemme hvordan han skulle ta vare på seg selv, som å dusje. Jeg viste ham, og han kopierte hva jeg gjorde, skrubbet hodet, skurret kroppen. Over tid begynte jeg å gjøre det for ham. Så byttet vi til bad.

Med tiden mistet Jason evnen til å snakke. Jeg husker den første dagen han ikke visste navnet mitt, og dagen da vi så på bilder og han ikke kunne huske navnene på barna våre. Det var en av våre verste dager noensinne.

Legene til Jason fortalte at han ikke kunne være alene lenger, så vi fant et barnehage i nærheten. Dagene våre var vanvittige: Jeg sto opp klokka 04.45 for å få barna og Jason kledd og klare for dagen. Jeg ville dra klokka 06.45, dro av Kinsley på barnehagen hennes og Jason på hans, for deretter å ta turen til barneskolen, der jeg også underviste. Mine kolleger lagde middag til oss to netter i uken; Jeg ville strekke restene til å dekke fire netter. Så ville vi gjøre bad og leggetid. Rundt klokka 11.00 klatret jeg inn ved siden av Jason og sovner vanligvis gråtende.

Jason barnehage var for dyrt til å ha råd til lærerens lønn. På et tidspunkt søkte jeg om matstempler og var med på det spesielle supplementære ernæringsprogrammet for kvinner, spedbarn og barn (WIC). Det var der samfunnet vårt reddet oss. En venn holdt en pengeinnsamling og la den på Facebook, som utløste flere hendelser: et garasjesalg, en spaghettimiddag, en pengeinnsamler på Jason's barnehage. Vi samlet tusenvis av dollar.

Hver gang jeg har følt meg trist, har noen gjort noe fantastisk. Forrige valentinsdag hadde folk meg gaver på skolen. Vennene mine fra Arizona kom på bursdagen min. En stund kom det hver uke noen for å bo hos Jason, så jeg kunne gjøre noe for meg selv. En nabo betaler for å få klippet plenen min, og kirken min dekker terapitimene mine, som blir rabattert av legen min. Det er ved Guds nåde at vi er der vi er nå.

Å se faren sin bli sykere veide på barna, så i april bestemte jeg meg for å legge ham i langtidsomsorg. I mai flyttet svigermoren min inn hos oss; hun tilbringer hver dag med Jason. Jeg tar barna for å se ham en eller to ganger i løpet av uken, noen ganger på en lørdag og alltid på søndag etter kirken. Mens barna leker ute, sitter jeg med ham. Vi ser på bilder, og jeg forteller ham historier om livet hjemme. Jeg kan fremdeles få ham til å le. Jeg ser på ham, peker eller tar tak i kneet, så smiler han.

Slik vi var

Barna forstår at vi ikke vet hvor mye lenger vi skal ha pappa. Jeg svarer på spørsmålene deres så ærlig jeg kan. Matthew og Noah hoppet på trampoline forleden da jeg hørte Matthew si: "Ikke slå meg for hardt på hodet. Jeg vil ikke at Alzheimers-kroppen min skal komme ut. "Jeg tenker på det. Jeg vil ikke at de skal være redde.

Jeg prøver å hjelpe dem å huske faren sin slik han en gang var. Matthew elsker å etterligne karakterer som Grover fra Sesame gate. Jason pleide å være flink til å stemme, så jeg vil si: "Det er noe du får fra pappa." På Jasons anlegg i sommer ba personalet barna om å dele et minne. Mya snakket om pappadatterdansen hun gikk med sammen med Jason i februar i fjor. De danset sakte til "Butterfly Kisses." Hun sa at det var den beste natten i livet hennes.

Da denne reisen begynte, husker jeg at jeg spurte: Hvorfor, Gud? Hvorfor Jason? Siden den gang har jeg funnet litt ro. Jeg har mottatt så mange brev fra folk hvis liv han rørte ved, som sa: "Jason var sønnens favorittlærer." Livet hans ble forkortet, men han gjorde innvirkning.

Du vet ikke hvor livet ditt kommer til å gå når du tar dine løfter, "... til døden deler oss." Jeg kunne aldri ha forestilt meg at det var slik det ville ende. Men å vite hvor gode de gode tidene var, ville ikke jeg endre noe.

Jason var en kjærlig far og omsorgsfull mann - min beste venn. Jeg må stole på at dette er en del av Guds plan. Og jeg vil elske og tenke på Jason for alltid.

Jason Manthe gikk bort 28. oktober 2014. Han var 37 år gammel.

bilde

Jason med Kamara i september 2014.

Hva du skal vite om yngre Alzheimers

FaktaeneVanligvis påvirker Alzheimers mennesker senere i livet. Fortsatt lider anslagsvis 200.000 amerikanere av den yngre versjonen i 50-, 40- og tidvis 30-årene.

Hvem er i faresonen?Alle kan utvikle Alzheimers i yngre alder, selv om det er uvanlig. Mens noen utvikler den vanlige sykdomsformen (som det ikke er noen kjent årsak til), har de fleste som viser den tidlig en familiehistorie. Visse genmutasjoner er assosiert med arvelig Alzheimers begynnelse.

Kan du forhindre det?Minimerer stress, får regelmessig mosjon, spiser sunt, forblir sosialt og engasjerer deg i hjerneøkende aktiviteter (som å gjøre kryssord) kan forsinke symptomer og kan hjelpe deg å holde deg skarpere lenger. Finn ut mer på Alzheimers forening sin hjemmeside, alz.org.

Mer om Alzheimers sykdom:

5 ting du kan gjøre nå for å unngå Alzheimers sykdom

Den sjokkerende koblingen mellom vitamin D og Alzheimers sykdom

En Alzheimers-pasient husker datteren hennes

Denne historien dukket opp opprinnelig i januar 2015-utgaven av Good Housekeeping.

Fra:God rengjøring USA