Hvordan ekteskapet vårt overlevde en diagnose av terminal kreft

I dag la vi de sovende barna i sengene deres, under tilsyn av en ny sitter, og kjørte bort. Det var den samme kjøreturen som vi gjorde for ett år siden, akkurat da det var tid for mannen min å tilbringe dagen med hodeskallen hans sprukket åpen og de beste kirurgene i Illinois som pirret rundt i hjernen hans.

Det var ikke hans første hjernekirurgi, som kom for ni år siden, da han i timene etter at vi ble forlovet falt bevisstløs i skitten, og MR-undersøkelser viste lesjoner i hjernen. I året frem til anfallet og den første operasjonen, merket han en viss svakhet i venstre ben. Legen hans diagnostiserte ham med en klemt nerve og sendte ham hjem med instruksjoner om å strekke seg mer før han gikk på joggetur. For ni år siden fikk vi vite at det var terminal kreft, dette som forårsaket ham en liten svakhet i venstre ben. Da kirurgen fortalte meg hva som egentlig sto i forloveden, prøvde han å dempe mitt håp. "Noen ganger ser du folk fem, 10 år ute. Ikke ofte. Jeg ville ikke stole på det, "sa han.

Men i gjennomsnitt får pasienter som er diagnostisert med stadium-fire astrocytoma, kjent som glioblastoma, 17 uker.

Jeg fortalte ikke den forloveden jeg visste. Han ville ikke vite det, og jeg så ikke poenget med å skremme ham. Han hadde hjernekreft, en dødsdom. Kreften som drepte Ted Kennedy ni måneder senere. Kreften som drepte Beau Biden i fjor. Kreften som ga nyheter da Brittany Maynard flyttet til en rett-til-dø-tilstand, så hun ikke ville trenge å tvinge familien til å se henne falme bort for øynene deres.

Tre dager før bryllupet vårt brøt nyheter om Ted Kennedys anfall og sannsynlig kreft, og rystet tilliten hans på nytt. Han gjemte seg på et konferanserom på jobben og ringte meg, på salongen der jeg tok tak i bryllupet vårt, for å spørre om jeg hadde visst det. Hvis jeg forsto at han skulle være død om ytterligere ni måneder. Han stammet gjennom statistikken legen hans hadde delt med meg i timene etter hjernekirurgi, og jeg knurret, "jeg vet. Jeg vet. Jeg vet."

I taushetene mellom ordene hans så han ut til å spørre hvordan jeg kunne gifte meg med ham, og visste om mindre enn ett år ville han være borte.

Jeg fortalte ham ikke hvor vanskelig det hadde vært, som om jeg ikke visste disse tingene. Jeg fortalte ham ikke at jeg hadde levd med denne informasjonen i ni måneder, teller ned dagene og å se på helsa hans bli bedre i stedet for å gå ned med en lettelse som brakte meg til tårer da ryggen var slått.

Jeg sa til ham at han ikke skulle noen vei.

Vi to visste ingenting om terminal kreft da, men det gjør vi nå. Det er over 14 millioner mennesker som lever med kreft i USA alene, over 8 prosent av befolkningen. Syv hundre tusen av dem har en primær hjernesvulst som mannen min. Vi vet at det er det 240 000 nye tilfeller av glioblastom over hele verden hvert år, 14 000 i USA. Vi vet at det sannsynligvis vil være 17 000 dødsfall i år av glioblastom alene. Og vi er optimistiske at mannen min ikke vil være en av dem i mange, mange år fremover.

Hjernekreft har vært et krasjkurs i forskjellene mellom forventninger og virkelighet. Vi forventet håravfall, kvalme, tretthet, og enten en langsom bleking til svart eller en gledelig remisjon. I mine mørkere øyeblikk forberedte jeg meg på det verste. Jeg forestilte meg livet mitt etter hans død, planla hvordan jeg skulle ta vare på et barn uten ham, lurte på om jeg kunne finne det i meg selv å finne kjærlighet i mitt enke liv. Men disse øyeblikkene kom bare sjelden, og skled gjennom sprekkene i min kunstige resolusjon. Så mye som det er mulig å gjøre noe slikt, bestemte jeg meg for at han ville leve. Jeg bestemte meg for at det ikke var andre alternativer, bare hypotetiske, og jeg fortsatte med livet som om overlevelsen hans var sikret.

Hvis et dårlig anfall sendte ham hjem fra jobb midt på ettermiddagen, spiste vi iskrem fra kartongen mens vi så på Hus eller scrubs. Vi lo av produsert medisinsk drama, glade for å bli fraktet til en verden der syke mennesker bare dør i skjønnlitteratur. Vi snakket ikke om fiasko. Vi så bare frem, og visste at cellegiften gjorde jobben sin og kreften hans ville gå i remisjon. Vi brukte IVF for å bli gravid med tvillinger mens han gjennomgikk cellegift. Vi dro på en eksotisk bryllupsreise. Vi kjøpte et hjem.

Vi forventet ikke å lære at det ikke var noe som remisjon for glioblastom. Etter 18 måneder med cellegift og stråling og eksperimentelle studier, introduserte oss nevrokundteamet vårt etiketten "stabil." "Stabil" mente svulstene ikke vokste, men det er så bra som vi noen gang skulle få. Det er så bra som noen gang får med et glioblastom. Hvis kreften er der, har du den for alltid. Leger snakker ikke om remisjon med disse svulstene, de snakker om overlevelsesrater. Ett års overlevelsesrate. To års sikt. Fem år. De snakker fremdeles når det gjelder finaliteten av diagnosen.

Men vår nye virkelighet lærte oss noe annerledes. Kreft, selv de mest aggressive, snikende kreftformene, er ikke det de var for 30 år siden, og det de var for 10 år siden. De er ikke en gang slik de var for fem år siden.

Vi forventet ikke å lære å vente og se på. Så mye av kreftoverlevelsen venter, og lurer på. Lær å leve med dødsvekten som presser på deg, til du integrerer den i din livsforståelse. Det er en leksjon å lære om og om igjen. Vi dør alle sammen. Ingen av oss vet når. Det gjør ikke livet mindre gledelig.

For ni år siden fikk vi beskjed om at det var en 1-2 prosent fem års overlevelsesrate for glioblastom. Nå, For voksne som min manns alder er den fem år lange overlevelsesraten 17 prosent. Det høres kanskje ikke ut som mye, men det har bare skjedd ni år. Ikke lenge nok til å selv vite hva den fem år lange overlevelsesraten er for de nyeste, mest lovende behandlingene. Behandlingene endrer seg raskere enn vi kan telle overlevende. Da mannen min fikk diagnosen, meldte han seg inn i en prøve for å bruke et nytt medikament som supplement til cellegiften hans. Nå sekvenserer legene DNA for hver enkelt kreft, ved å bruke nye medisiner for å målrette spesifikke gener i svulsten.

Nå bruker mannen min en ny behandling som heter Optune. Det er en enhet han har på hodet som bombarderer hjernen hans med elektriske strømmer innstilt på hyppigheten av den cellulære mitosen i tumorcellene hans. Min mann har på seg et sett med transduser-matriser i klistremerker i hodebunnen. Han har med seg en maskin og batteripakke som gir svingere. Der bjelkene i elektriske strømmer møtes, rives tumorceller fra hverandre. Det er ikke cellegift, det er mer som science fiction. En ryggsekk som dreper hjernekreft.

Det var vanskelig å bli vant til mannen min nye utseende. Han har et sett med hvite klistremerker i stedet for det brune håret. Han fanger ledningen på dørknapper og stolben. Skjortene hans suges med svette der eksosviften blåser varm luft på ryggen. Men det er slik ting er nå. Når barna tegner familiebilder, har de alltid pappas ryggsekk. En av 6-åringene mine fniste til ham uten klistremerkene - "Du ser morsom ut uten enheten din, pappa." Akkurat som vi har vant til å vente på døden, har vi blitt vant til dette.

Han bærer det når han rir toget til og fra jobb. Han bærer den til parken når han dytter de 6 år gamle tvillingene våre på svingene. Han bærer det når han drar på husjakt med meg, klar til å flytte vår lille familie inn i forstedene. Han vil ha den på seg når vi blir bosatt i et idyllisk forstadshjem og begynner å ta en ny rute gjennom nye landskap til samme sykehus og samme MR-pakke.

Det vil være en annen stasjon, en annen barnevakt, kanskje til og med en vennlig forstadsnabo, som må mate frokost til de tre barna våre som aldri skulle ha blitt født. Jeg vil sitte på et MR-venterom, og reflektere over et tiår med slike morgener. Et tiår med å vente på å finne ut om dette er det, hvis vi nå begynner å tenke på slutten. Et tiår med å vite at selv om vi får beskjed om at det er slik, er det egentlig ingen som vet.

Vi er ikke den eneste familien som lever med terminal kreft. Vi er ikke den eneste historien. Folk stopper mannen min på gaten etter å ha gjenkjent enheten hans. Instagramen min kobler meg stadig til andre som har på seg #optune. Fremtiden, alltid over horisonten, ligger nærmere hver dag, og lover ikke en kur, men behandling.

Min mann kan leve med denne enheten på hodet resten av livet, men resten av livet er ikke den plagsomme blinken det en gang truet med å bli. Han kan ha det på bryllupet til døtrene våre. Til vårt 50-årsjubileum. Han kan være like heldig som noen av oss å dø av farene i alderdommen. Eller han blir kanskje truffet av en buss når han krysser gaten. Han har samme odds som noen. Vi dør tross alt. Men først får vi leve.

Følg Lea på Twitter.