Finne formålet mens du lever med en kronisk kreft

I 2008, da jeg var 38 år, ble jeg fortalt at livet mitt slik jeg visste det var over. Jeg hadde gått inn på sykehuset med min tredje uforklarlige blodpropp, bare for å oppdage at jeg hadde polycytemia vera (PV). Denne sjeldne, kroniske blodkreft fikk kroppen min til å lage for mange røde blodlegemer, noe som resulterte i intens utmattelse, kortpustethet og blodpropp, blant andre symptomer. Det betydde at jeg kunne glemme det konkurransedyktige terrengsykkelrittet og kjøre sportssykkelen min som ga meg så mye glede. Jeg ble fortalt at jeg måtte revidere kostholdet mitt, og at jeg kanskje aldri kunne få barn.

Jeg hadde visst at noe var galt med kroppen min siden midten av 20-årene, men slet med feildiagnose etter feildiagnose. Jeg følte meg lettet over å endelig vite hva som var galt med meg, men jeg kunne ikke tro at det var kreft. Jeg ble sjokkert og ødelagt. Jeg trodde fremtiden ikke hadde noe håp, og jeg skulle dø.

En lang vei til diagnose

I årevis så jeg flere leger om mine bekymringsfulle symptomer, men på grunn av min unge alder ble de avskjediget som tegn på stress eller overarbeid, og jeg sto uten svar. Som en konkurransedyktig terrengsyklist kjenner jeg kroppen min og dens grenser, så jeg visste at noe var galt da jeg begynte å bli vind når jeg syklet. Folk vil si: "Kanskje du bare har en fridag," og leger vil anbefale at jeg gir fuktighet mer. Til slutt begynte jeg å fortelle meg selv at det ikke skjedde noe alvorlig. Kanskje det var alt i hodet mitt.

Men etter hvert som det gikk, var det ikke bare sykling som fikk meg til å føle meg sval. Omtrent fire år senere begynte det å bli utfordrende å ta trappene. Jeg var bekymret, så jeg bestemte meg for å få en ny mening, og jeg er takknemlig for at jeg gjorde det. Min nye lege bestilte en ultralyd av hjertet mitt, og hun gjorde det akkurat i tide. Hun fant ut at en stor arterie som kontrollerer blodstrømmen til venstre side av hjertet mitt var 90 prosent blokkert. Jeg måtte ha en stent for å sikre regelmessig blodstrøm. Hvis jeg ikke hadde hatt den ultralyden, kunne jeg hatt et hjerteinfarkt og døde.

Legene mine var forvirret. Jeg var forvirret. De sa stadig: «Du er i 30-årene, og du er i så god form. Dette gir ikke mening. " Til slutt diagnostiserte de meg med kranspulsåren. Selvfølgelig, år senere, lærte jeg at det ikke var tilfelle i det hele tatt.

Omtrent syv år senere, mens jeg var innlagt på sykehus med en annen blodpropp, anbefalte en lege som var kjent med sjeldne kreftformer at jeg skulle være det testet for aJAK2-mutasjon, som ofte er assosiert med en gruppe sjeldne blodkreft kalt myeloproliferative svulster (MPN). Resultatene bekreftet at jeg hadde PV, en kronisk blodkreft og den vanligste typen MPN.

Å leve med kreft

Det var en lettelse å endelig forstå hva som var galt med meg, og at symptomene som hadde plaget meg i årevis ikke var i hodet mitt. Men å høre at du har kreft er ikke noe noen er forberedt på, og det tok sin toll på meg, ikke bare fysisk men også mentalt og følelsesmessig.

Det var ikke så verst, skjønt. Noen glade nyheter kom etter at jeg hadde bodd sammen med PV i omtrent fire år: Min mann og jeg var gravid. Vi var helt overlykkelige, spesielt siden legene mine hadde advart meg om at det kan være vanskelig for meg å få et barn. Men å bli mor mens du lever med kreft gir et unikt sett med utfordringer. Den naturlige utmattelsen av moderskap, sammen med PV-relatert utmattelse, var en intens daglig kamp, ​​og det var tider der utmattelsen var så intens at jeg trengte nødsupper bare for å komme meg gjennom dag.

Mange mennesker har problemer med å forstå hva pasienter med solcelleanlegg opplever fordi til utenforstående observatør, vi ser ofte helt sunne ut, til og med når vi sliter med å takle den fysiske og følelsesmessige belastningen av sykdom.

Polycythemia vera har lært meg uvurderlige leksjoner

Å ha PV har gitt meg et nytt perspektiv på livet. Jeg er enda mer klar over hvor viktig det er å ta vare på meg selv, holde styr på blodtellingen og symptomene mine, og sørge for at jeg har et sterkt team av leger og kjære som støtter meg. Jeg vil være så arbeidsdyktig som jeg kan være så lenge jeg kan for å hjelpe meg å leve et lykkelig og fullt liv for meg selv og barnet mitt.

Da jeg først fikk diagnosen, følte jeg meg veldig alene. De fleste leger var ikke kjent med tilstanden min, men det er ikke lenger tilfelle for folk som starter denne reisen nå. Men selv med all den nye kunnskapen som er tilgjengelig, er det mye du kan gjøre for å gjøre det beste ut av å leve med PV. Dette er hva jeg vil fortelle folk med tilstanden min:

Lær å be om hjelp.

På grunn av sykdommen min er det visse ting jeg ikke selv kan takle, og det er nedslående. Det har vært vanskelig å be andre om hjelp. Men over tid har jeg lært å være mindre selvbevisst om hva andre mennesker kan tenke hvis jeg ikke ser syk ut, men jeg trenger fortsatt hjelp.

Lær andre om tilstanden din.

Å utdanne menneskene som støtter deg er så viktig. Jeg forteller alle om PV-en min, til og med tannlegen og gynekologen min, slik at de kan gi meg den mest passende behandlingen. Imidlertid vet ikke alle leger mye om PV - så jeg har blitt godt kjent med min medisinske historie og sykdom, slik at jeg kan kommunisere og gå inn for det jeg trenger.

Jeg gjør også mitt beste for å lære familien min, inkludert sønnen min, om PV. Da sønnen min var ung, holdt jeg ting enkelt. Jeg forklarte at jeg trengte å få en nål i armen for å ta ut blod og at jeg ville være søvnig en stund og ikke hadde krefter til å spille.

Over tid har han begynt å stille flere spørsmål, så jeg har forklart at beinene mine lager for mye blod, og det er mye tykkere enn hans, som pannekakesirup, som får kroppen til å jobbe hardere enn kroppen hans, og bremser meg ned. Han er mer empatisk enn jeg er med meg selv noen ganger, og han er en viktig del av mitt støttenettverk. Som bringer oss til...

Bygg et støttenettverk.

Hvis du nettopp har funnet ut at du har PV, må du sørge for at du har et team av mennesker som virkelig kjenner deg - omsorgspersoner, venner, familie, leger og terapeuter. Det kan også hjelpe å finne en lokal støttegruppe spesielt for personer som lever med blodkreft.

Det er også viktig å finne og beholde mennesker i livet ditt som vil hjelpe deg når du ikke føler deg bra, for de tidene vil komme. De nye forholdene du lager og de du har for øyeblikket, vil løfte deg opp og hjelpe deg å nyte livet ditt.

Setter pris på de små tingene.

PV ga meg en forståelse for hele livet og muligheten til å dele skjønnheten i hverdagslige ting med familien min. Små, spesielle øyeblikk, som å få klemmer, er øyeblikkene som betyr mest for meg nå. Oppdag hva disse øyeblikkene er for deg. Sakte, ikke ta et øyeblikk for gitt, og ta deg alltid tid til å le.

Vit at lykke er mulig.

Jeg har så mye sympati for folk som nettopp har startet denne reisen. Mange forbinder kreft med å dø. Da jeg først fikk diagnosen PV, tenkte jeg: "Dette er ikke noe jeg kan leve med." Men jeg har lært at jeg kan leve med dette. Uansett hva folk sier, kan jeg fortsatt leve et lykkelig liv.

Til lære mer om PV og andre sjeldne blodkreftformer, sjekk ut Stemmer av MPN.

---

^©2020, Incyte Corporation. Alle varemerker tilhører deres respektive eiere. MAT-HEM-01650 06/20

Dette innholdet er opprettet og vedlikeholdt av en tredjepart, og importert til denne siden for å hjelpe brukerne med å oppgi e-postadressene sine. Du kan kanskje finne mer informasjon om dette og lignende innhold på piano.io.