Døtrene mine ble født med mikrocefali

Gwen Hartley, a bli hjemme, mamma med base i nærheten av Wichita, Kansas, hadde ingen grunn til å tro at hun var i faresonen for å føde et usunt barn. Hun var 26 år, hun hadde allerede en sunn sønn på to og et halvt år hjemme, og hun hadde ingen historie om en genetisk lidelse i familien.

Da hun fødte datteren, Claire, var hun begeistret for å få et nytt tilskudd til familien.

"Claire var kjæreste," sier Gwen. "Hun var så liten, og de små hendene hennes ristet. Men hun var perfekt. "Størrelsen hennes gjorde det vanskelig for leger, som sa at hun ville trenge omfattende tester. Etter tre engstelige måneder ville legene diagnostisere Claire med mikrocefali, en lidelse der et barn utvikler en unormalt liten hjerne og andre komplikasjoner i livmoren. Først fortalte legene Gwen datteren hennes ville ha alvorlige funksjonshemninger, men hun ville leve å være 40 og til og med kunne gå. Deretter snudde de kursen og sa at alvorlighetsgraden av mikrocefalien hennes var sterkere enn de først hadde forestilt seg, og hun viste en svikt i å trives. De sa til Gwen at hun skulle gjøre seg klar til å ta farvel med sin dyrebare jente.

"De sa til meg at jeg følelsesmessig skulle koble av så mye jeg kunne, for hun hadde ikke tenkt å leve gjennom året," sier Gwen. "Vel, jeg gjorde det motsatte. Som en ny mor, Jeg visste at jeg kunne gjøre det. Hun fortjente en sjanse til å leve, og jeg visste at legens råd var gale. Scott og jeg visste at vi kunne finne ut av det som foreldre som elsket henne så høyt. Vi bestemte oss for at vi skulle optimalisere livet hennes, og hun kommer til å gjøre det kjempebra. Vi bestemte oss for at vi skulle rocke dette. "

I løpet av den siste uken har mikrocefali gått fra en sjelden fødselsskade til en stor internasjonal helsekrise. Vanligvis utvikler rundt 0% av babyene det i USA - med genetiske faktorer, eksponering for giftige stoffer og visse infeksjoner som anses å være de viktigste årsakene. Men siden det har vært knyttet til hurtig spredning myggdrevet Zika-virus, har det blitt en virkelig trussel mot kvinner over hele verden. I Brasil har mer enn 4000 barn fått diagnosen mikrocefali siden oktober 2015. Og helseeksperter er bekymret nok til å erklære en internasjonal nødsituasjon: Zika-viruset har spredd seg til mer enn 20 land, inkludert USA, der en kvinne kan ha utviklet det gjennom seksuell kontakt med en som var smittet.

Regjeringspersoner i Colombia, El Salvador og Guatemala er så redde for mikrocefali, de anbefalte bare at kvinner unngår å få barn til to år inntil flere studier kan gjøres. Og ifølge Dr. Laura Lanski, sjef for seksuell og reproduktiv helse ved FNs befolkningsfond, kvinner som håper å bli gravid bør unngå Latin-Amerika og andre områder med høy risiko eller ta svært nøye forholdsregler for å blokkere mygg hvis de reiser til en. For de som ikke ønsker å bli gravide, er "kondomer, nødprevensjon og annen prevensjon spesielt viktig," sier hun.

Livet med mikrocefali

For Gwen, som har levd med mikrocefali i nesten 15 år, er døtrene Claire og Lola ikke ofre for en helseskrekk, en tragedie eller noe å være fryktet. De er en dyp velsignelse som har forandret livet hennes. Jentene har fått påvist dvergdannelse, cerebral parese, nedsatt synsevne og flere spisemessige utfordringer, men det faser ikke Gwen.

Legene anbefalte først at Claire fulgte et intenst legemiddelregime for å kontrollere hennes daglige anfall og oppkast, men Gwen ville prøve noe annet. "Vi satte henne på et organisk kosthold, med mange mineraler og vitaminer, vi lærte hva hennes ørsmå kropp kunne tåle, som avokado, geitemelk og annen høy kvalitet fet mat."

Tenåringen Claire Hartley vil sannsynligvis aldri gå, snakke, bli mer enn tre meter høy eller veie mer enn 25 kilo. Hun er svaksynte og kommuniserer med foreldrene sine ved å tappe på hodet eller bruke et sensorisk input-system. Men hun har definitivt en opprørsk tenåringspersonlighet.

"Hun håner når jeg prøver å ta bildet hennes og smiler bare når jeg ber henne også," sier Gwen. Hun elsker også å se sin bror Cal spille basketball og lytte til Eminem-spor, og signaliserer med hodetapper om hun heller vil høre en sang, eller historie, eller bare bli i fred.

For Gwen, å vugge datteren i armene og lære å tolke hennes behov og høre stemmen hennes fylte livet med glede, familie og en følelse av formål.

"Til å begynne med var vi for redde for å tenke på å få flere barn. Men så fylte hun fire år, og Cal var seks og et halvt, vi visste at vi ville ha et tredje barn. "

Da Gwen var gravid, visste hun at det var 25% sjanse for at hennes nye datter også kunne være syk. Selv om omfattende genetiske tester ikke hadde funnet roten til Claires mikrocephaly, antok de likevel at det oppsto med en skjult genmutasjon. Gwen var redd for å lære om datteren hennes, som hun allerede hadde kalt Lola, også ville ha mikrocefalie eller kunne overleve fødselen. Da hun fikk den ødeleggende diagnosen rundt 26 uker, gråt hun i flere dager. Selv om Gwen jobber med en deltidspleier, mater hun Claire gjennom et rør og har en tendens til sine ulike utfordringer, inkludert søvnproblemer, synshemning og hyppige anfall.

Legen hennes fortalte henne at hun ikke måtte "gjøre dette igjen", men det var hennes 7 år gamle sønn Cal som bekreftet avgjørelsen hun allerede hadde tatt i hjertet.

"Han sa: 'Mamma, jeg vil bare holde på Lola, selv om det bare er for litt, selv om det bare er for en dag," sier Gwen. "Jeg var så takknemlig for å høre perspektivet hans. Jeg visste at vi hadde all støtten, familien og ressursene vi trengte for å gjøre livet flott for Lola. "

Gwen har nådd ut til et spesielt laboratorium flere ganger for å gjøre en dypere undersøkelse av roten til henne døtre 'mikrocephaly, hovedsakelig slik at hun kan lære om sønnen, Cal, kan være en genetisk bærer av sykdom. Men Cal stoppet søket.

"Han sa:" Mamma, jeg bryr meg ikke om jeg har en baby som Claire eller Lola. Jeg elsker dem, "sier Gwen.

Råd for nye mødre som lever med mikrocephaly

"Nye mødre der ute trenger å vite at de vil ha ubesvarte spørsmål, og de kommer til å føle seg opp mot veggen," sier Gwen. "Men de kan stole på hjertet sitt. Jeg skriver et brev til Claires første lege hvert år rundt bursdagen hennes. Jeg minner ham om at prognosen hans var feil, og jeg sier ham til å slutte å undervurdere styrken til disse barna som kjemper hver dag for å være her. Sjokkerende reagerer han aldri, sier Claire og ler.

Claires familie har en merkelig og lekende sans for humor, noe du kan sjekke ut hver dag på bloggen hennes, The Hartley Hooligans. For å holde kontakten med deres personlighet og tilknytning gjør familien deres dypt gladere.

"I begynnelsen ble jeg knust," sier Gwen. "Jeg er sikker på at disse mødrene i Brasil føler det slik. Men hvis du åpner tankene dine nok, skjønner du at hele livet ditt er i forberedelse til dette øyeblikket, og dette øyeblikket vil gjøre deg bedre. Jeg tror ikke jeg ville ha hengt ut med meg før Claire. Jeg var så grunne. Alt jeg brydde meg om var at jeg har dette kjempeflott mann, dette fantastiske huset, og et kjempebra barn. Nå er jeg så glad for at jeg ikke er den Gwen, fordi jeg tok så mye for gitt. Jeg er glad for at jentene tvang meg til å se de velsignelsene jeg allerede hadde. "