- Country-sangeren Alan Jackson åpnet opp om kampen mot Charcot-Marie-Tooth-sykdommen (CMT), som påvirker hans evne til å gå, balansere og stå.
- 62-åringen ble diagnostisert med den degenerative nervetilstanden for 10 år siden.
- Selv om sykdommen påvirker prestasjonen hans, planlegger han å fortsette å turnere så mye han kan.
- CMT er ikke livstruende, men det finnes foreløpig ingen kur.
Countrymusikkstjernen Alan Jackson avslørte at han ble diagnostisert med Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) for nesten 10 år siden, ifølge et intervju med I DAG. 62-åringen åpnet opp om sin kamp med den arvelige tilstanden, som påvirker hans evne til å gå, og forklarte at etter 10 år med stille lidelse følte han at det var på tide å fortelle fansen om hans betingelse.
"Jeg har vært motvillig til å snakke om dette offentlig," sa Jackson i intervjuet. "Jeg har denne nevropatien og nevrologiske sykdom. Det er genetisk som jeg har arvet fra pappa.» Jacksons bestemor, far og søster lider alle av CMT, ifølge I DAG intervjuer Jenna Bush Hager.
Country Music Hall of Famer sa at han bestemte seg for å diskutere sykdommen ettersom fans kan begynne å merke noen forskjeller i opptredenene hans. «Jeg begynte å bli så selvbevisst der oppe og snublet rundt. Jeg tror det kan være bra for meg å få det ut i det fri. Jeg tror at hvis noen er nysgjerrige på hvorfor jeg ikke går riktig, er det derfor, sa Jackson.
Sangeren la til at sykdommen ikke er livstruende, men vil sannsynligvis fortsette å endre hvordan han går og spiller musikken sin. "Det finnes ingen kur for det, men det har påvirket meg i årevis. Og det blir mer og mer tydelig. Og jeg vet at jeg snubler rundt på scenen. Og nå har jeg litt problemer med å stå foran mikrofonen, så jeg føler meg bare veldig ukomfortabel. Det kommer ikke til å drepe meg, det er ikke dødelig, sa han i intervjuet.
Hva er Charcot-Marie-Tooth sykdom?
Paraplybegrepet refererer til enhver perifer nevropatisykdom som påvirker nervene som forlater ryggmargen og går ned til hender og føtter, som er arvelige, genetiske sykdommer, forklarer Michael E. Sjenert, M.D., professor i nevrologi ved University of Iowa. Og selv om Jackson i intervjuet foreslo et forhold mellom CMT og Parkinsons eller muskeldystrofi, det er ikke nødvendigvis riktig. Selv om alle tre er degenerative sykdommer, er Parkinsons og muskeldystrofi hjerne- og muskelproblemer, mens CMT er relatert til nerver.
CMT påvirker én av 2500 mennesker, og det er mer enn 100 forskjellige gener som er kjent for å forårsake CMT. Avhengig av en pasients spesifikke gen, vil symptomene deres presentere seg forskjellig og ha forskjellig alvorlighetsgrad, legger Dr. Shy til.
Symptomene på CMT varierer. "Det forårsaker svakhet, nummenhet, ofte smerte og tretthet i armer og ben, og vanligvis jo lenger nerve, jo mer alvorlige er symptomene,» forklarer Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph.D., M.S., grunnlegger og professor ved Institutt for nevrologi ved Hackensack Meridian School of Medicine og Hackensack University Medical Center. Mange som lider av CMT får svakhet i føtter og hender, har problemer med å føle ting og problemer med balansen. Dette er fordi nerver som forteller hjernen din hvor du er kan bli påvirket av sykdommen, legger Dr. Shy til.
I sjeldne tilfeller kan folk ha lunge problemer, ifølge Dr. Thomas. Og det er vanlig at pasienter med CMT opplever en følelsesmessig respons fra å oppleve livet annerledes enn andre på grunn av funksjonshemmingen, legger han til.
Selv om sykdommen ikke er livstruende, påvirker symptomene vanligvis pasientenes hverdag. Foreløpig er det ingen kjent behandling for CMT, men leger har funnet måter å gjøre daglige aktiviteter enklere og mer håndterbare for pasienter.
I tillegg til fysio- og ergoterapi kan pasienter trenge rullestoler og ganghjelpemidler, sier Dr. Shy. Pasienter kan også henvende seg til spesialverktøy (som knapplukkede strenger eller løkker for å feste til glidelåser) for hjelp med håndproblemer og ankelstøtter for å støtte gange og redusere fallrisiko, legger Dr. Thomas til. Noen ganger kan fot- eller ankeloperasjoner være svært vellykket, sier han.
"Det finnes ingen nåværende kurer, men det er en ny æra i utvikling for mange nevrodegenerative sykdommer og gener terapi, generstatningsstudier og måter å kontrollere uttrykket av sykdommer som testes,” Dr. Shy sier.
Men det er håp for fremtiden til sykdommen. "Som en med CMT-pasient føler jeg fullstendig empati for Alan Jackson og hans kamp med denne sykdommen i over et tiår," sier Allison Moore, grunnlegger og administrerende direktør i Stiftelsen for arvelig nevropati. "I dag står vi stolt i spissen for det første potensielle stoffet for å behandle CMT. Vi har aldri vært mer håpefulle og glade for å hjelpe millioner av CMT-familier som Alan Jacksons leve lange og sunne liv."
Og for fans som bekymrer seg for at Jacksons musikk snart vil ta slutt på grunn av diagnosen hans, er musikeren sikker på at han kan fortsette å spille i årene som kommer. "Jeg vil ikke si at jeg ikke vil være i stand til å turnere. Jeg skal gjøre så mye jeg kan, sa han i intervjuet med I DAG.