Symptomer på retinitt Pigmentosa

Så tidlig som 12 år gammel, Martel Catalano viste symptomer på retinitis pigmentosa, en degenerativ netthinnesykdom som påvirker bare 100 000 folk i USA. Den genetiske tilstanden forårsaker nattblindhet, tap av perifert syn, og i noen tilfeller tunnelsyn så avansert at det gjør pasienter lovlig blind.

Catalano snakket med Cosmopolitan.com om vanskene med å håndtere en langsomt utviklende kronisk sykdom og hvordan hun tilbrakte et tiår engstelig for fremtiden. Siden diagnosen har hun blitt holistisk livstrener og yogalærer, slik at hun også kan hjelpe andre med å håndtere sykdommene sine.

Første gang jeg la merke til at noe var ute med synet, var jeg 12 eller 13 år gammel - noe som allerede er en veldig vanskelig tid for en jente. Mine venner og jeg ville løpe rundt i mørket og spille mannhunt, og jeg husker at jeg sa til foreldrene mine, "Jeg er virkelig dårlig i dette spillet. Jeg tror jeg ikke kan se så bra som alle andre. "Og de likte," Å, OK. Vel, her er en hodelykt. "

Når det ikke fungerte, tok vi det med til øyelegen ved mitt neste besøk. Han så på øynene mine og henviste meg til en annen øyespesialist. Så, på Scheie Eye Institute, de diagnostiserte meg med retinitis pigmentosa. Jeg går tilbake til legen min i Philadelphia hvert annet år fordi [progresjonen [av RP] min er ganske treg. Jeg er virkelig heldig i det. Det er en degenerativ sykdom, men folk som har det dominerende RP-genet, utvikler seg raskere. Mine er recessive.

I lang tid var det bare nattblindheten [Ed. merknad: nattblindhet, forårsaket av gradvis farging av stengene i ens øyne, gjør mørket mye mørkere] som plaget meg. Og jeg tror foreldrene mine ikke fortalte meg så mye om hvordan sykdommen utvikler seg med vilje. Til deres ære, jeg gikk ikke og lette. Jeg ville ikke vite noe mer enn [det faktum at] jeg var nattblind.

Det var først på college at jeg innså at et annet symptom [av RP] var at jeg snublet mye over ting. Det er vanskelig å se om nattblindheten min har blitt verre, men det som definitivt har er min perifere visjon, spesielt den nedre delen av periferien min. Blending er også en veldig stor bivirkning. Jeg kan ikke engang [kjøre på dagtid] nå på grunn av at sollyset er så intenst. Og lett kontrast blir et problem. Hvis jeg er i et rom og noen står foran et vindu, kan jeg virkelig ikke se ansiktet deres - det er liksom akkurat som en svart silhuett på grunn av gjenskinnet bak dem. Jeg må flytte meg rundt [lyset] i visse situasjoner og be andre mennesker gjøre det samme.

Jeg prøvde å presse grensene og kjøre når jeg fikk lisensen min på videregående, men jeg skjønte raskt at dette gjorde meg nervøs og ukomfortabel - det var ikke det rette med visjonen min. Jeg har egentlig aldri kjørt om natten. Det var, og er fremdeles, en stor begrensning.

Folk forstår ikke hvor stor avtale å ikke kunne kjøre; det er denne konstante kampen med min uavhengighet. Jeg er en veldig selvstendig, sta person av natur, og når jeg vil gå på treningsstudio eller jeg vil gå i matbutikken eller jeg vil reise hit eller dit, og jeg må be kjæresten min om en tur - det er bare et konstant problem jeg har å gjøre med. Å måtte søke kun på jobber som jeg kan gå til eller sykle til, er også en utfordring. Jeg må virkelig omorganisere livet mitt og levedyktigheten rundt det å kunne gå til ting.

Det neste spørsmålet folk alltid stiller når jeg uttrykker denne frustrasjonen, er vanligvis: "Hvorfor bor du ikke i en storby hvor det er offentlig transport overalt? "Vel, det er like utfordrende på grunn av min perifere visjon. Jeg turer på ting så ofte at jeg stadig går inn i jettegryter og stadig ikke ser en bil komme til meg fra siden, eller verre - jeg har tråkket på babyer, jeg har tråkket på hunder, og jeg har falt inn i kjellerdører i New York By.

Jeg pendlet til NYC fra New Jersey i cirka 10 måneder i 2015, og hver dag skulle jeg gå av bussen og gå gjennom Port Authority til kontoret mitt i frykt for å skade meg selv bare ved å gå ned på gate. Og jeg satt ved skrivebordet mitt og fryktet å forlate [på slutten av dagen], fordi det bare var så skummelt for meg. Jeg kom hjem og var engstelig og gråt hele tiden.

Likevel tror folk at fordi det er en sakte tilstand, påvirker ikke RP hverdagen din. Den største misforståelsen er hvor mye det påvirker ditt emosjonelle velvære og ditt stressnivå. [Jeg har å gjøre med] dette nivået av konstant av "Skal jeg skade meg selv?" Jeg er ikke et avhengig menneske å være, men jeg er avhengig av andre mennesker, og lurer på hva de vil synes om meg når jeg er i et offentlighet innstilling.

Jeg hadde fått så forferdelig utseende fra folk, bare på en kaffebar - noen ga meg kaffe og det er under synslinjen min, så jeg ikke kan se den og de ser på meg som om jeg er en gal person. Jeg har en tendens til å støte på mennesker også fordi den romlige bevisstheten min virkelig er av. Min dybdesepsjon er også veldig av, så hvis det er trapper eller ramper eller rare forhøyede ting, for å unngå tripping må jeg gå veldig sakte; Jeg henger på en vegg eller griper etter stoler for å tilpasse seg omgivelsene mine. Jeg bruker hendene mine. Du ser på meg, og fordi jeg ikke bruker rare briller, ser jeg ut som en veldig normal 28 år gammel jente som er som noen andre, så folk er noen ganger som "... Hva gjør hun?"

Nå er jeg en avansert yogalærer og en sertifisert livstrener som jobber med mennesker som har noe som er uhelbredelig. Jeg har fullført et 200 timers lærerutdanningsprogram, og siden har jeg holdt på med andre opplæringer fordi jeg skjønte at det var mitt kall å bruke terapeutisk stil for å hjelpe andre mennesker med å håndtere sine understreke. Januar i år tilbrakte jeg i India på å studere for å bli en gjenopprettende yogalærer for å hjelpe mennesker med stress og angst ytterligere. Dette var også en utrolig utfordrende og givende bragd for meg også. Jeg kommer dit, og stedet der jeg bodde hadde disse sprø, smale trappene, og jeg var som "Herregud, universet helt legg meg hit for en grunn. "Hver kveld og tidlig hver morgen ba jeg om hjelp, og jeg holdt noen i hånden for å komme ned trapp. Jeg måtte virkelig nå ut for hjelp og ikke tillate meg å føle meg sårbar eller føle meg beseiret. Det var en stor triumf for meg.

Jeg har kommet for å lære å håndtere de fysiske helseproblemene mine bare ved å håndtere stresset mitt bedre. Jeg startet også en online støttegruppe som heter Beyond My Battle ment å samle alle som lever med en kronisk sykdom eller funksjonshemming med min venn Nell hvem har cystisk fibrose.

En gang, da jeg jobbet i New York og stressnivået mitt allerede var høyt, støtet jeg på en liten jente og hun falt og moren skrek mot meg, og jeg begynte straks å gråte. Jeg har ikke banket en liten jente på en stund, men hvis jeg visste det, ville jeg nå klare å klare den situasjonen slik at jeg ikke ville reagere så hardt. Jeg er stolt over hvordan jeg har lært å takle de små tingene.

Invisible Illnesses er en spalte som inneholder twentysomething kvinner som lider av kroniske sykdommer. De forklarer forholdene deres, hvordan det påvirker livene deres, og hva de ønsker at folk som ikke aner at de er syke, ville vite. Hvis du ønsker å bli intervjuet om opplevelsen din med en annen usynlig sykdom, e-post [email protected]. Les tidligere installasjoner av kolonnen her.

Følg Tess videre Twitter.